Niños epilépticos que se han curado con cannabis medicinal colombiano

Jacobo y Andrés convulsionaban alrededor de 25 y 300 veces al día, respectivamente. Estos dos niños, si bien todavía enfrentan episodios ocasionales, mejoraron notablemente de la epilepsia refractaria que les fue diagnosticada al poco tiempo de nacer gracias a un producto que hoy se encuentra alejado de las vitrinas. Un aceite a base de cannabis fue más efectivo que el Rivotril, la fenitoina y la dieta catogénica, entre otros anticonvulsivos y procedimientos que les habían recomendado a las madres de los niños. 

Pero la búsqueda del aceite adecuado es dispendiosa. Natalia Tangarife y Catalina Sánchez, las mamás de Jacobo (4 años) y Andrés (2 años), tuvieron que ser pacientes en medio del desespero que vivían al ver a su hijos inmóviles, con la mirada fija y experimentando todos los síntomas de la enfermedad.

Para ninguna de las dos fue sencillo entender que debía suministrarle marihuana a sus hijos. Ambas aseguran que antes del tratamiento desconocían el alcance terapéutico de la hierba y que no veían con buenos ojos el uso recreativo de la misma. Ahora todo es distinto, aplauden el decreto, al cual solo le falta la firma del presidente Santos (lea aquí la noticia), que legaliza el “cultivo y transformación de cannabis como insumo exclusivo de productos medicinales y científicos”.     

“Todo el mundo vende aceite de Cannabis, pero eso es peligroso. Uno tiene que saber bien lo que le está dando a los niños. Debe haber regulación”, afirma Natalia, directora deCultivando Esperanza.

“Yo tengo que darle a mi hijo la misma marihuana que le estoy dando actualmente. Ojalá esto no se convierta en la venta de cualquier “cachafa” a nombre de marihuana medicinal”, comenta Catalina, madre cabeza de hogar. 

Estas mujeres esperan que el Centro Nacional de Estupefacientes (CNE), encargado de expedir las licencias, sea equitativo con quienes cultivan marihuana desde hace años.

Sobre la posibilidad de que el cannabis genere adicción en sus hijos, ellas son claras: “Con los otros medicamentos los niños pueden dejar incluso de caminar, con el cannabis no le estoy haciendo ningún daño”, dice Natalia. “Adicción seguro hay, pero ningún órgano se está viendo afectado”, puntualiza Catalina. 

Estos son los testimonios de Catalina y Natalia: 

“Me daban ganas de morirme viendo convulsionar a mi hijo 300 veces al día”: Catalina Sánchez 

Palmira

Andrés llegó a tomar Rivotril, ácido valproico, topamax, fenitoina… Ninguno le sirvió y varios tuvieron efectos no deseados, como inflamación del hígado, mirada fija, hipotonía generalizada, estreñimiento crónico, reflujo gastroesofágico y alergias. En medio del desespero, vi en internet lo del cannabis, comencé a investigar e inicié el tratamiento. El neuropediatra Santiago Cruz me apoyó.

Probé aproximadamente seis clases de aceites. Primero usé uno de Pereira, el cual no hizo mucho efecto. De ahí pasé a otro, también de Pereira, que funcionó un poco más, pero mi expectativa era llegar al punto de los casos que había visto en internet, que alcanzaron la cura total. En el camino uno se encuentra gente que prepara los aceites, pero sin los estudios suficientes.  

Finalmente logré dar con Mario Francisco Sánchez, de la Finca Interacviva, en Bogotá. Él me dio una sativa con alta concentración de CBD (Cannabidiol) y a los ocho días se dio el cambio en mi hijo, algo que no había sucedido en tres o cuatro meses. Andrés pasó de tener 300 convulsiones en un día (de tener que ser hospitalizado, entubado e inducido en un sueño profundo), a cero convulsiones. De ocho anticonvulsivos, quedamos en dos. Mi niño sufre aún dos o tres crisis de convulsión al mes, pero se le quitan a los cuarenta segundos. El medicamento cuesta aproximadamente 100 mil pesos.  

El tratamiento ha logrado el 90 por ciento de mejoría. Me tocó retirarme del trabajo que tuve durante muchos años para dedicarme de lleno a Andrés, pero primero está la salud de mi hijo. 

“Si Jacobo tiene que tomar aceite de por vida, con gusto se lo daré”: Natalia Tangarife

Pereira

Antes del tratamiento cannábico, probé todos los tratamientos posibles, y uno de esos le afectó la visión y otro le provocó ataques de ansiedad. Eran terribles. Se los retiré para intentar con unas vacunas de ACTH, que me habían recomendado. Durante tres meses se las suministré, pero al mes de haber concluido el tratamiento Jacobo volvió a convulsionar.

El niño podía tener de 30 a 40 episodios diarios. Quedaba desconectado, ido, como un zombi, temblando. También probé con la dieta catogénica, que trata de un batido de pura grasa (horrible), pero el niño empezó a rechazar la comida. Retiramos la dieta.

Jacobo nació en Barcelona y la doctora que lo veía me dijo que por qué no me devolvía para ver si había otras opciones. En ese punto ella creía que la última opción era una cirugía, que podía dejar al niño en estado vegetativo.

Busqué otras opciones y encontré el caso de Charlotte Figi (el más exitoso que se ha presentado en Estados Unidos), y desde ahí empezó el cuento del cannabis. Inscribí a Jacobo en la Fundación de Charlotte, pero me respondieron que había 500 niños esperando recibir tratamiento. Yo no podía aguantar más. Mi esposo me dijo: “Nata, pero estamos en Colombia; ¿la marihuana de acá no servirá?”.

"Un aceite a base de cannabis fue más efectivo que el Rivotril, la fenitoina y la dieta catogénica, entre otros anticonvulsivos y procedimientos que les habían recomendado a las madres de los niños"

Contacté a un amigo de la Policía y le pregunté cómo podía conseguir marihuana incautada. Inútil. Sin embargo, me dio el dato de un muchacho que sembraba para la mamá con la diferencia de que ella tenía cáncer y no epilepsia. Le dije que ensayáramos y empecé a darle al niño más o menos la medida de un grano de arroz.

A pesar de que Jacobo siguió con algunas crisis, era otro. No le retiré los medicamentos de los que más desconfiaba hasta ver otros avances.

Hice contacto con un blog de unas mamás en Chile (‘Mamá Cultiva’), del cual recibí una orientación más especializada, suficiente para cultivar en la terraza de mi casa. Probé diferentes cepas, varié la concentración de THC (Tetrahidrocannabidol) y de CBD (Cannabidiol), hasta que di con el aceite que mejor le funciona a Jacobo. El niño ha mejorado en un 80 por ciento.

Fundé ‘Cultivando Esperanza’ para orientar a mamás que viven la misma situación. 

Consulta médica cannábica en Suba

El 6 y 7 de diciembre de 2015 se realizó en Suba la octava edición de Expocannabis, un evento que en su primer año de vida ha pasado por las localidades de Mártires, Kennedy, Engativá, Fontibón, Teusaquillo, Candelaria y Usaquén. Mario Francisco Sánchez, el mismo que le vende el aceite a base de cannabis a Catalina desde la Finca Interacviva, es uno de los promotores de la iniciativa. En sus palabras, es momento de salir de la “adolescencia marihuanera” para entrar en la “adultez cannábica”. Y con eso se refiere a que, si bien estos espacios deben alentar el uso recreativo de la hierba, también deben fomentar el conocimiento sobre las formas terapéuticas cannábicas.

En Expocannabis hubo doctores ofreciendo consulta abierta en Expocannabis a personas con alergias, epilepsia, cáncer, entre otras enfermedades, que quieran darles la oportunidad a los medicamentos a base de cananbis.

“Las Expocannabis también sirven para mitigar la idea de que son unos pocos los que pueden trabajar la yerba. Solo en Bogotá se necesitan alrededor de 1.000 empresas más para satisfacer la demanda de marihuana medicinal”, asegura Sánchez.

Este hombre ve con buenos ojos el decreto que está por firmarse, aunque considera que en un futuro cercano habrá que pelear para que estos medicamentos sean mucho más económicos y, por qué no, entren en el Plan Obligatorio de Salud (POS). “Serán necesarios al menos dos años de amortización”, concluye.